如果我也得了这个病 谁能来照顾我 ？

这不单单是一对老人的恩爱故事，而是深度老龄化社会我们不得不直面的课题。我国阿尔茨海默病患者人数已居世界第一。阿尔茨海默病的病情是无法逆转的，但治疗是否规范、照顾是否得当，会显著影响病情的进展。

除了失智老人本人外，患者的所有家庭成员几乎都在承受着巨大的压力，他们中有许多人也面临着心理问题，需要足够的关注与帮助。

目前能为失智老人提供养老服务的机构虽然有不少，但政府补贴的公办机构往往一床难求，而商业机构的收费价格对普通家庭来说是沉重的经济负担。对大多数失智老人来说，居家养老，请专业的护理人员上门进行服务是更易实现的解决方式。

益年养老认为，政府及产业界亟需共同努力建立全程服务模式，在疾病早期进行预警，通过建立记忆档案，及早发现苗头，尽早治疗。对于晚期病人，建立相应的保障体系，有更多养老或专业服务机构能够为患者提供更有尊严的生活。

在枫林街道第二敬老院，90岁老人树锋每天的主题就是看住老伴味芳，怕她闯祸。早上刷牙，一不留神味芳就把牙膏往头上抹。她上排牙齿掉光了，好不容易戴上的假牙又取下来，“ 这是什么东西啊，咬不动。” 她弄坏了两副假牙，把它们扔进马桶或热水壶里。

她咬不动食物，树锋会用自备的搅碎机把饭菜搅成糊状。她不好好吃饭，护工喂饭时总是不愿意张大嘴巴，有时刚喂进去一点就吐回盘子里，或是从嘴里抠出点碎渣抹到桌上。她不知道饱和饿，吃完饭又要来吃，一口气吃下过4根香蕉。

味芳比树锋还年轻一岁，但智力却如同半岁的婴儿，13年前她开始有了一些失智表现，至今已成为阿尔茨海默症重度患者。

树锋是典型的上海老派知识分子，退休前曾任上海市轻工业工程设计院的总工程师主任。他温文儒雅，不失礼数，在上海36度高温的七月天里，树锋正发烧，虚弱很明显地挂在脸上，但他仍努力撑坐在床沿接受记者的采访。如果不是因为花白的头发，很难想象眼前通过微信和记者联系的老人已年过九旬。

他没有去医院，怕医生让他住院检查，“ 她晚上起来（发现）怎么房间没有人了？我就怕这个。” 树锋叹了口气，“ 真要命，真要命。”

7点半吃早饭，敬老院大厅里摆着食堂提供的粥和馒头。树锋从房间里抱出瓶瓶罐罐，往粥里拌奶粉、燕麦、营养粉，掰开馒头涂上花生酱。其他桌的老人呆呆地盯着眼前的食物，由护工喂食。树锋用手护着味芳的头，给她套上围裙。他一边喝粥，一边引导味芳自主进食，还要防止她拿馒头蘸粥滴得全身都是。

负责味芳的护工同时喂两张小木桌上的3个老人，这位一勺，那位一勺。“ 嘴巴张大！” 护工转过身来，用铁勺舀起一大勺粥，对着味芳微微张开的嘴就是一塞。味芳被噎得气皱了脸，挥着手推开剩下的半勺。树锋假装没在意，赶紧埋头吃完，好接替护工喂她。

味芳所需要的照护强度是巨大的。像小孩拆玩具一样，她会把遥控器、闹钟、相框……凡是她看得到的都拆个遍，还总是扯烂树锋刚买的新衣服。她午睡越发不安稳，曾把树锋的秋裤套在手上端坐在床前等他醒来。护工给她洗澡，她也不配合，“ 那个水给你洒了一地。” 她穿着尿裤，有时要撕掉棉花，有时就把尿布抽出来当毛巾用。

上厕所时，她坐在马桶上滴滴答答不清楚，半小时也有过，甚至打起瞌睡。半夜每隔3小时护工就要叫她起来上厕所，她不愿意，挥着手就打到了护工。上厕所动静不小，树锋有时要靠安眠药才能睡好。

但他无法离开味芳自己返回家中居住。与大多数养老院一样，这里的护理水平并不足以应对阿尔茨海默症患者的日常。护工会埋怨，“ 宁愿喂三个人，也不愿意喂她一个人。”

 护工张组长也很无奈，“ 老伯伯看我们好像对她的关心不够一样，其实没办法，人家都是这样护理的。” 一贯和颜悦色的树锋也有些愠色，“ 她是病人，但她们不觉得是这样……所以把她一个人放在这里，我放心不下呀，放心不下。” 

味芳笑嘻嘻地看向他，吐出一些语意不详的上海话。她穿着树锋买的白色圆领T恤，一头黑发夹杂着银丝，眼睛明亮，脸上没什么褶皱。她只是中国800万阿尔茨海默症患者中最普通的一个。

       味芳如今不太记得树锋，但知道他是可靠的。年轻时味芳是化学老师，一门心思都在教学上，28岁就领到了上海第一任市长陈毅颁发的优秀教师证书。

2004年，味芳退休后，整个人跟退化了似的，开始丢三落四，变得唠唠叨叨，脾气越发固执急躁，看电视就打瞌睡。2008年，味芳中午出门理发，晚上才被警察送回家，她认不得家在哪儿了。去年夏天，味芳病情恶化，大小便失禁，食物要搅碎了才能吃，再也很难讲清楚一句话了。

像许多阿尔茨海默症患者一样，他们最初的发病只表现在旁人难以察觉的细枝末节处。2004年，树锋因车祸住院，味芳像变了个人似的，光顾着和护士闲聊，完全不记得关心躺在病床上的老伴。

到2006年，味芳越来越唠唠叨叨，记性变得更差，树锋带她去瑞金医院检查才知道，味芳得病了。

上海精神卫生中心老年科主任医师李霞是味芳的医生，2011年，她第一次在诊室见到这对整洁、彬彬有礼的老夫妻时，发现他们的子女不在身边，她有些揪心，“ 老先生怎么承担得起这样的重负？许多人在这个年龄早就由别人照顾了。” 

1989年，树锋唯一的儿子出国了，与儿子固定相聚的时间只有春节。“去了也蛮苦的，都是打工啊，给他自由了，我晚景也比较寂寞。” 他很体谅儿子，但又不免感伤。

目前中国有超过800万的阿尔茨海默症患者。从人们不以为意的“ 老糊涂” 开始，他们不停忘事，开始失语、失用、失认，失去自理能力，甚至性情大变。

病程漫长，且不可逆，从轻度发展到重度一般只有3-8年。如果治疗与护理得当，病程可以达到20年。但他们最终都将卧床不起，“ 连抬头都做不到。” 

这是一场起始于暮年的战争，并且几无胜利的可能。医生李霞说，“找我看病的往往是，一个失智症的老人，一个因长期陪护他而得了抑郁的老伴，两人搀扶而来。” 

味芳患病后，树锋曾一度努力维持生活的原状。他在采访中表现得极为冷静和克制，他深刻了解阿尔茨海默症无法逆转，“ 那只能好好照顾，没有办法。” 

侄女赵青记得树锋以前也很少抱怨，他只是曾经感叹，“ 那么优秀的一个女性，怎么现在变化成这个样子。” 在更多情况下，按照侄女赵青的说法，“ 他把她的一种病态的东西已经变成一种他生活中的常态。” 但是随着味芳十几年来病情的加重，树锋已经逐渐感到不可承受，“ 李医生说我这个爱人状况还好，但我已经受不了了。” 

最初味芳尚能自理，能跟着树锋四处走动。每天6点半，树锋带味芳到家对面的上海医学院打太极拳， 7点半到医学院食堂吃饭，有时带着味芳去家乐福逛逛超市，专门坐地铁到几家百年老店买老上海的点心，到桂林公园赏赏花，到逸夫舞台看京剧，或者带味芳到家附近的老干部活动中心看看。

“就一直把她往外带，像带正常人一样。” 孙侄女赵青说，“ 他不会说因为身边有这样一个病人，就完全把她关在家里，他还是很积极地带她去生活。”李霞医生都说，我叔公作为一个照顾者来说，他是比专业更专业的。他真的是在用情感用爱去照顾，所以连李霞医生都说叔婆发展得这么延缓，可能是也算是一个奇迹。” 

树锋不得不考虑养老院了。2012年，他突发肺炎，高烧不止，带着味芳一起去医院打吊针。坐在一旁的味芳不停催他，“ 你怎么不回家？你坐在这里干什么？” 反复解释后她又忘了，树锋很头疼，侄女赵青赶来才把她带回了家，“ 他已经意识到叔婆离开人不行，那家里只有他，怎么办？” 树锋考虑请保姆，又担心保姆会欺负味芳，“ 我得管保姆，还要管她。” 没有办法，养老院是唯一的选择。

树锋考察了十几家养老院，民营养老院大多在郊区，费用低的大多环境较差，设施简陋，费用高的甚至有别墅养老院，但树锋又承担不起。市内的公立养老院虽然价格便宜，但床位难排。他最终决定带味芳到一家离家1小时车程的郊区养老院试住。

住进去第一天，味芳隔一会儿就忘了这是哪儿。回到房间，树锋一边铺着褥子和床单，一边回应味芳的指责。“ 为什么要在这里？我们为什么不回家？” 在空荡荡的房间里，她像老师训学生一样用手指着树锋，“ 你没有经过我的同意，你怎么可以这样做？你这样做是犯错的，你给我站到墙角去!” 她很坚定地要求，立刻回家，没有公交就走回去。树锋回答，“ 走到天亮也走不到。”“ 哎呀，我们到这里来就住两天。” 到后来他也解释不动了，沉默而绝望地坐在床边。

第三天早上6点多，树锋敲开了赵青房门，“ 我要回家。” 他坚持不下去了，每天不仅要哄味芳睡觉，应付她的无理取闹，还要忍受养老院的冷清――这里出门就是一条公路，对面就是农田，旁边只有一个农贸市场。“ 人只有不能动了，没办法了，没得选了才要这样。我还有选择，我为什么一定要待在这个地方等死？”  

回家不到一年，树锋被查出胰腺有点问题，可能要动手术。李霞医生建议他把味芳送到精神卫生中心住几个月先应付过去，“ 他是那种焦虑型人格。你说要住院吧，那树锋就说，我回去要考虑一下，然后他各种考虑，忧心忡忡，各种想法，最后还是告诉我说不要住院。” 

赵青陪树锋在精神卫生中心的病房看了一圈，有的病人被绑在设有围栏的椅子上，走廊两边的病人看起来摇头晃脑，表情呆滞。“ 把叔婆送进来确实能解决问题，但他真的是不舍得。” 赵青说。

5年前，李霞在上海很难找到一家愿意收从他们医院出院的病人的养老院。她考察过上海一两百家养老院，“ 没有专业的，他们不懂怎样去照顾这些（失智）老人，怎样让他们有生活质量，养老院应对不了这种要求，他们就特别希望让这些老人用好多抗精神病药。” 

李霞知道的最昂贵的养护方式，就是一个病人一个房间再配一个日夜守护的护工，每个月要花费3万元，但由于护工对照顾失智老人没有经验，仍然不够理想。

所幸树锋查出的胰腺囊肿是良性的，不用手术，虚惊一场。但对味芳来说，住进养老院几乎是必然的结果。而树锋还有得选择，儿子劝他把妈妈单独送进养老院，“ 爸爸，你这样好像跟她捆绑在一起，犯不着，你应该跟她解脱出来，你的灵魂要自由一点。” 树锋告诉他，“ 这个是我的责任，我们是夫妻关系。” 

2013年，树锋选择了离家只有四站公交站的枫林街道第二敬老院。刚住进去时，夫妻房满了，他俩只能住在不同楼层的三人房里。味芳好不容易被哄着能先睡一晚，又要闹着把隔壁床的老太太赶走，“ 这是我爱人睡的嘛，为什么你要睡啊？” 气得老太太的儿子跑到敬老院来讨说法。

外人很难想象阿尔茨海默症患者可能给一个家庭带来的巨大压力。“ 那两个礼拜，不说折腾他，也折腾我。” 赵青激动地说，“ 我每天最害怕的就是看到我叔公打电话给我。我一看到他的电话，就会开始紧张，然后他就跟我说她又闯什么祸了，又怎么怎么了。” 院长看不下去，给他们腾出一间不带卫生间的棋牌室，后来才换到夫妻房。

味芳总算适应了敬老院。赵青问树锋，要不你自己一个人住家里，他摇头，“ 一回家没有她在，总认为不像个家，还是赶紧到这儿来，感觉也不一样。虽然她也不说话，这么笑笑。” 

去年夏天开始，味芳病情恶化，树锋再也没法独自在家照顾味芳，洗澡、喂饭、上厕所都需要人从旁协助。他也放心不下她一个人待在敬老院。

和依旧笑笑嘻嘻的味芳不同，树锋总是愁眉苦脸。他的身体十分疲惫，随时担心病倒，“ 现在我几个怕，一个怕九十几岁了，这个时间，年龄也到了，是吧，已经快到极限了，病要多起来了。她再病怎么办？没有好的办法。只好维持下去，是吧。” 

护士小顾说：“ 他现在是完全没有喘息的机会了，就像一直被关在监牢里一样，就像我一样，在一个地方关我两天，我已经受不了了，三天是极限。” 

在这样的环境里，树锋越发找不到能够交流的人，与他最谈得来的老爷子如今已经卧床不起。他没办法和味芳聊天，常常是他在看电视，她在打瞌睡。有时他塞给她一张报纸，她一页盯上半天也不知所云。

早饭过后，电视里正播着《中国诗词大会》。“ 董卿很有水平。” 味芳躺上床，树锋坐在床沿，凑近着电视，和选手一块答题。“ 心有灵犀一点通！”“ 疑是地上霜！”“ 人生七十古来稀，这个还是容易。”

 树锋从小习古文，熟背《古文观止》和四书，在父亲的教导下更是写得一手好字。他突然起身找出纸笔，写下当年结婚7周年送给味芳的情诗――鸾凤和鸣七年整，琴瑟谐情日月增。天若有情重别离，织女怎忍牛郎兮。“ 鸾谐音娄，凤谐音冯，就是指我们。” 他对记者说。

晚上9点，等味芳入睡后，树锋开始享受这宁静时刻。他会写上一会儿日记，看一下手机，回一下微信，弄弄自己的事情。

他在寻找更好的护理机构，“ 上海第一福利院最好的。” 在他看来，那里有大房间，有理疗室，有药房，有丰富的菜色，有男护工，护工是分工协作的，还有临终关怀区，有时还组织老年旅游团。这是一家需要登记排队好久才能轮到入住机会的福利院。如果排到床位，树锋打定主意要一直住下去。那时，他和味芳会住进不同的房间，她能受到最好的护理，他会去看看她，时不时回一下家。

今年3月，与敬老院隔河相望的被废弃多年的航空博物馆，被改建为一座举办婚礼的白色欧式大礼堂。礼堂在建期间，树锋拍了照片，发了朋友圈。如今每到周末办婚礼的热闹时刻，来宾举着蓝粉色气球簇拥着新人，欢呼着拍照，树锋都会特意隔河看着对岸，与那些陌生人分享着短暂的幸福。